Zac ma lekko powiększone kolano. Lewe. Bardzo lekko. Od dawna. Kolano go nie boli i rentgen nie wykazuje nieprawidłowości. Chcąc rozwikłać zagadkę tajemniczego obrzęku, udaliśmy się do ortopedy. Kolano bywa raz większe, raz mniejsze. Zwykle powiększa się po wysiłku fizycznym. Pierwsza wizyta u ortopedy wypadła po wycieczce do Karpacza, a więc po górskich wędrówkach. Obrzęk był zauważalny.

Aby uniknąć kolejek i stresu, wybrałam prywatny gabinet ortopedyczny w centrum Warszawy i doświadczonego, ale młodego i energicznego lekarza. Czekamy w poczekalni. Mój wszędobylski aniołek (lub, jak wolą nazywać go „inni” – rozwydrzony i robiący co chce Zac) grzecznie leży na sofie oglądając bajki. Wchodzimy. „Zachariasz, chodź, wchodzimy do pana doktora” – wołam. Lekarz – „jak on ma na imię? Z A C H A R I A S Z?” , ja – „tak”, lekarz – „co panią podkusiło?!?!”. Teraz wiem, że już wtedy powinnam odwrócić się na pięcie i wyjść z gabinetu tego lekarza. Nie zrobiłam tego. Przełknęłam ślinę, powiedziałam, że mnie imię mojego dziecka się podoba i uśmiechnęłam się pod nosem.

Pan doktor zaczyna wypytywać o stan zdrowia dziecka. Zac oczywiście zwiedza gabinet. Najbardziej ciekawi go aparatura do wykonywania badań USG – pod ręką, gotowa do użycia. Lekarz – „nie dotykaj tego, bo mama będzie płacić” lub „nie dotykaj tego, bo dam ci zastrzyk i będziesz płakał”. Może na te teksty zareagowałabym oburzeniem, gdyby robiły na Zachariaszu jakiekolwiek wrażenie. Nie reagowałam, zatroskana o zdrowie Z, czekając na konstruktywne wskazówki co robimy z kolankiem.

Zac nie zepsuł nic w gabinecie, ponieważ stosował się do moich jasnych poleceń „NIE WOLNO tego dotykać”. Nie musiałam go straszyć. zac dal sie posłusznie zbadać. Pan doktor podotykał kolana, porównał, popatrzył i powiedział „nooo, tu jest płyn. W tym kolanie. Ale ja nie wiem czy tego płynu jest dużo czy mało, bo nie wiem ile go powinno być u dzieci”. Hmmmmm. WTF?! Następnie – „nie zrobię USG, bo to i tak nic nowego nie pokaże”. I jeszcze „proszę się tym kolanem zająć jeśli pani nie chce mieć dziecka bez nogi”. AAAAAAAAAAA! Skończyło się na tym, że mam sobie znaleźć miejsce, gdzie zrobią Zachariaszowi rezonans magnetyczny, pod narkozą, a potem zapewne trzeba będzie zrobić punkcję, pod kolejną narkozą, bo podobno inaczej się nie da. Wyszłam z gabinetu trzęsąc się ze strachu, szukając w myślach wszelkich kontaktów do kogokolwiek, kto może pomóc w PILNYM zorganizowaniu tego przeklętego rezonansu. Ten wieczór upłynął mi na telefonach do miliona szpitali i gabinetów, na poznawaniu kosmicznie wysokich cen zabiegów i na doświadczaniu konsternacji przez telefon. Hehe. Niemalże widziałam jak każda konsultantka w każdym szpitalu nie wie co i o czym ja do niej mówię. W końcu dzięki spokojnej pomocy Seby, zdecydowałam się na wizytę u innego ortopedy, w Medicover. Tam jest oddział dziecięcy i jest też szpital. Jak będzie trzeba, tam da się wykonać potrzebne badanie. Byłam mądrzejsza niż mój strach spowodowany pieprzeniem tego beznadziejnie nieempatycznego i niestety niewykwalifikowanego lekarza.

Wizyta w Medicover. Zac ma tam abonament. Wykupiony na szybko, już działa. Ortopeda dziecięcy z polecenia. Od razu widzę, że świetna babka. Babcia ;), ale taka wiecie, z energią czarownicy. Najs. Bada, patrzy. Mówi, że nie jest źle. Trzeba zrobić USG, ale PRZEDE WSZYSTKIM trzeba iść do reumatologa. Dziecięcego. Tu olśnienie. Jak byłam mała, bolały mnie stawy. Chodziłam do reumatologa. Mama woziła mnie do Wrocławia, bo w Opolu nikt nie wiedział jak mi pomóc. Pani doktor zaznacza, żeby wszędzie mówić o tym, że ja też mam takie skłonności, że to trzeba najpierw zbadać reumatologicznie. No i co ważne – rezonans magnetyczny nie jest potrzebny. Uffff.

W dziedzinie reumatologii dziecięcej w Polsce niewiele się zmieniło odkąd ja miałam kilka lat i moja mama na własną rękę szukała lekarza w Polsce. Może badania są bardziej zaawansowane, ale fachowców wciąż brakuje. W Medicover ich nie ma.

Zac ma farta. Po miesiącu oczekiwania na wizytę, trafiliśmy do pani doktor reumatolog w kolejnej prywatnej klinice (wizytę na szczęście pokrywa nasz abonament w Medicover). Po pierwsze, kontakt lekarza z dzieckiem – jak należy. To Zac jest pacjentem, a nie ja i to jemu należy okazać uwagę i do niego się zwracać. HI5! No i słowa lekarki – „trzeba zrobić badania, na oddziale, w szpitalu”. Wtedy to brzmiało jak wyrok. Po raz kolejny. Kiedyś już pisałam jak z powodu tego kolana chcieli nas położyć do szpitala, a pani pediatra zjechała mnie, że karmię dziecko piersią. Wtedy uciekłam. Teraz posłuchałam. Teraz lekarz wytłumaczył mi co to prawdopodobnie jest i jakie badania należy zrobić. Następnego dnia pojechałam na oddział w Instytucie Reumatologii, już bez Z, bo „nasza” pani doktor miała akurat dyżur. „Ustawiliśmy się” w kolejce do szpitala. Czekanie miało trwać miesiąc. Tylko tyle, bo „na małe łóżeczka się krócej czeka”. Telefon zadzwonił … 4 dni później. Ratuuunkuuu!!!!!! Idziemy do szpitala!

Mogłam powiedzieć, że teraz nie mogę. Ale akurat mogłam. Wiedziałam, że badania i pobyt w szpitalu zajmą około tygodnia. Tyle mniej więcej miałam czasu do kolejnego wyjazdu na zdjęcia z ekipą, z małym zapasem. Odwołałam za to upragniony wolny weekend w Karpaczu. Lajf. Oddzwoniłam do pani na izbie przyjęć, że stawimy się jutro do 13:30. Tego dnia miałam sesję foto na narodowym i pewnie milion innych spraw do załatwienia, jak to ja. W głowie jedna myśl – idę do szpitala z mym małym dzieckiem. Pewnie, że bez dramatu. Ja nie z tych. Lubię porozkminiać, ale raczej jak tylko się da, znajduję rozwiązanie/stanowisko i trzymam się go bez zbędnych sensacji. Tak czy inaczej, wiedziałam, że moje życie na chwilę się zmieni.

Pakowanie. Ja w szpitalu mam być tylko osobą towarzyszącą – tylko i aż. Jeść, spać i w coś się ubrać potrzebuję – tak jak mały pacjent. Tyle, że mały pacjent ma wszystko zapewnione, ja mam sobie wszystko zorganizować. Podjeżdżamy pod szpital. Suzi zaparkowana pod samą bramą. Maszerujemy dzielnie na izbę przyjęć. Wiecie jak to się odbywa? Najpierw się puka do „dużej” izby, mówi się, że się jest, oni wzywają lekarza dziecięcego, czeka się pod izbą „małą”, lekarz przychodzi, bada, odsyła do „dużej” izby, czeka się, wzywają na przyjęcie i wywiad. Takie przyjęcie „chwilę” trwa. W tym czasie moje zdrowe dziecko, które ciekawe jest świata na szczęście nie rujnuje całego oddziału. Zaczkowa energia spotyka się z … uśmiechem, zrozumieniem, cierpliwością. WOW. Podczas procedury przyjęcia do szpitala Zac zdołał jedynie pobrudzić się smarem z oldskulowej wagi, bo sprawdzał jak maksymalnie wysokie może być mierzone stworzenie. Hyhy. Idziemy na oddział. Tam … czekamy. Na szczęście niezbyt długo.

Dostajemy salę, Zac dostaje łóżko. Ja miejsce na podłodze. Mam ze sobą dwie karimaty, śpiwór oraz poduszkę. Mam sztućce, kubeczek, ręczniki. Przypada mi w spadku po dziewczynie, która akurat wychodzi MATERAC – HURA! Będziemy z Z spać razem na podłodze. Nie mam gotówki. W szpitalu nie ma bankomatu. Jest szpitalny bufet, są sklepy, ale zapłacić kartą się nie da. To ku przestrodze. Żeby nie musieć uskuteczniać dezercji, ogarnijcie kesz wcześniej albo kogoś, kto go Wam przywiezie. Warto pamiętać, że w dniu przyjęcia nie będą miały miejsca żadne spektakularne badania. To wieczór adaptacyjny. Ja przestawiłam się na tryb HOSPITAL i przestałam zastanawiać jak wyglądają moje włosy, czy mam czas nałożyć choćby krem CC. Misją było sprawienie, że mój uwięziony w szpitalu energiczny chłopczyk jak najmniej odczuje tę diametralną, tymczasową zmianę w lajfstajlu. To była środa.

Czwartek. Mierzenie temperatury kilka razy dziennie odbywa się w szpitalu bezwiednie, bez zakłócania jakichkolwiek czynności. Także to poranne o 6:00 czy jakoś tak. Wchodzi pani, ja się podnoszę, biorę termometr, zbliżam go zaspana do czoła Zachariasza, PIK!, pani wychodzi. O 7:50 natomiast wbija inna pani i oznajmia, że za 10 minut jest spotkanie lekarzy, na którym mam być, więc lepiej, żebym już wstała. Pani jest oczywiście bardzo miła, co nie zmienia faktu, że pozostawia mnie w rozterce. Zac śpi. Jak mam go zabrać na to spotkanie? Współlokatorki z sali też jeszcze śpią. Zbieram się. O 8:00 wychodzę z sali ubrana w dres, włosy na szybko splecione w warkocz, Zac śpiący na rękach. „Oooooo, no to mogła pani mówić, że on śpi…”. Ta. Pani profesor dotyka, opukuje kolanko i wracamy spać. Później dowiemy się jaki jest plan działania.

Śpimy dalej. W międzyczasie wjeżdża śniadanie. Podobno, jak na szpital, jedzenie jest niezłe. Nie wiem. Inne niż jadam w domu. Inne niż jest w stanie zjeść mój wybredny syneczek. Nie jemy śniadania. Idziemy na badanie krwi. Od początku lekarsko-szpitalnych przygód z wyprzedzeniem tłumaczę Zachariaszowi co będzie się działo. Bezpośrednio przed zdarzeniem mu przypominam. Powtarzam kilka razy. Zadziwia mnie tym, jaki jest dzielny i cierpliwy, choć na pewno nie jest zachwycony. Badanie krwi, ciśnienie… W sumie już nie pamiętam w jakiej kolejności i co się działo. Był rentgen klatki piersiowej i kolana. Dodatkowe badanie krwi pod kątem dobrania leków. Nasza pani doktor pilotuje wszystko jak należy. Nawet jak jej nie ma, my wiemy co się dzieje i co jest zaplanowane. Gdy okazuje się, że termin badania USG czyli najważniejszego, mamy dopiero na ZA TYDZIEŃ, doktor radzi nam pójść na radiologię i wytłumaczyć delikatnie, że to bardzo zły pomysł, żebyśmy tak długo czekali. Pójdziemy. Wcześniej jednak spędzimy w szpitalu weekend. A weekend to czas, kiedy nie wykonuje się badań. Ale trzeba być. Nie można wyjść. Nie ma przepustek. Takie są przepisy NFZ.

Wczytuję się w pismo, które podpisałam przy przyjęciu do szpitala. Jest tam napisane, że nie wolno opuszczać szpitala bez zgody lekarza prowadzącego lub ordynatora. Szpital to też przyszpitalny park. Co z tego, że ponury, zaniedbany i bez oświetlenia. Zawsze to miejsce, gdzie można pobiegać i pooddychać. Chodzimy więc na spacery. Inne mamy z dziećmi też chodzą. Szkoda, że nie wszystkie dzieci mają ze sobą rodziców. Personel szpitala nie chodzi na spacery z dziećmi z oddziału. Siedzą cały czas w budynku. Szkoda. Przecież nie od dziś wiadomo, że najlepsze efekty w leczeniu osiąga się nie izolując pacjentów, pozwalając im na nowe endorfiny i przebywanie na świeżym powietrzu.

Przebywaliśmy w szpitalu w komfortowych warunkach, bo oprócz pierwszej i ostatniej nocy, byliśmy na sali sami. Zac miał więc sporo miejsca na zabawę, swoje średnio ciche harce, a ja nie musiałam się krępować w obecności obcych. Mistrz.

W poniedziałek na radiologii bez problemu ustawiamy USG na wtorek czyli zaraz po badaniach zamierzamy się wypisać ze szpitala. Takie są ustalenia z panią doktor. Oprócz tego poniedziałek to także badanie okulistyczne. Trudna sprawa i bardzo nieprzyjemna. Dajemy radę bez środków uspokajających. Tłumaczę Zachariaszowi co i jak. W poniedziałek nie rusza mnie nawet fakt, że do naszej sali wprowadziły się dwie mamy z dziećmi. Dziećmi, które potrzebują nieco więcej spokoju niż Zac, no i na pewno chodzą spać wcześniej niż Zac 😉 Dajemy radę. We wtorek USG nie wykazuje niczego zaskakującego. Coś w kolanie jest. Nie ma tego dużo. Oprócz tego nic złego się nie dzieje. Nie ma zmian strukturalnych itp. Ufffff. Wychodzimy. Ale ale …. nie tak od razu. Nie ma jeszcze wyników badań krwi na gruźlicę, a bez tego nie możemy zostać ostatecznie zdiagnozowani i nie możemy zacząć leczenia. Wychodzimy i tak. Podpisuję się pod zdaniem, że to „na własną prośbę”. Pani doktor sprawnie przygotowuje dokumenty. Najpierw mówi coś w rodzaju „no, ja nie mogę odmówić dziecku leczenia dlatego, że pani nie chce leżeć w szpitalu”, a po chwili umawia nas na jednodniowy pobyt w szpitalu po Nowym Roku w celu podania leku i skierowania na dalsze leczenie. Można? Można.

Podsumowując: leżeliśmy w szpitalu tydzień. Przez ten czas Zac miał dwa razy pobieraną krew, przebadano go na obecność pasożytów, sprawdzono mu wzrok, zrobiono Rentgen klatki piersiowej i kolan, 2 razy byliśmy na EKG (za pierwszym razem za bardzo się ruszał), zrobiono mu USG brzucha, kolana i bioder. Tych badań nie można było wykonać ani prywatnie, ani ambulatoryjnie. Polska.

Tydzień w szpitalu spędziliśmy w gronie wesołych ludzi – mamy Kasia i Adela zostają w moim sercu, dziewczynki Lenka i Julka kocham jak najlepsze psiapsióły, a Oliwiera chętnie zaproszę kiedyś na wakacje na wspólne brojenie z Z.

Nie zapomnę też kilku wyjątkowych pracowników szpitala. Pani profesor wykonująca USG to z pewnością nietuzinkowa osoba, niektóre pielęgniarki na oddziale cierpliwie tłumaczące Zachariaszowi, że może sobie biegać ile tylko ma sił, ale ma nie krzyczeć jak opętany 😉 – cuuuudne! <3 Sporo było w tym naszym szpitalnym epizodzie zdarzeń, które mogły wygenerować więcej nerwów i strachu, ale dzięki fachowemu podejściu personelu, wcale nie było źle. Teraz każdą wymianę zdań, np. na temat podnoszenia mojego materaca z podłogi, bo przecież pod nim zbiera się brud, wspominam z uśmiechem.

Problemem okazało się jedzenie. Zac nie należy do łasuchów. Szczególnie w nowych miejscach. Tydzień w szpitalu upłynął więc na nieustannym kombinowaniu co by tu Zaczkowi wykombinować do jedzenia. Bufetowe frytki przejadły się dosyć szybko. Po tygodniu książę raczył zjeść kaszę podaną do obiadu. Na szczęście nie musieliśmy sprawdzać czy podczas dłuższego pobytu, zacząłby w końcu jeść.

—————————————————————-

Po Nowym Roku meldujemy się na punkcję kolana. Jeszcze jesteśmy na izbie przyjęć, a pan wykonujący USG kontrolne już na nas czeka, zaraz potem idziemy na badanie krwi. Potem chwila odpoczynku w świetlicy na oddziale. Punkcja trwa chwilę i Zac dzielnie ogarnia temat. Bez środków uspokajających czy narkozy, ech. Brawo! Tu znowu Hi5 dla dziewczyn na oddziale – one po prostu wiedzą, co robią. Klasa. Około godziny 14:00, z małym opatrunkiem na kolanie zostajemy wypisani do domu.

Co dalej? Mamy brać lek na M.I.Z.S. – polski lek jest tańszy i bardziej szkodliwy, niż zagraniczny odpowiednik. Pani doktor radzi sprowadzić zagraniczny. Taki mam plan. Lek trzeba rozdrobnić i podzielić na małe porcyjki, bo Zac ma przepisaną małą dawkę. CHALLENGE ACCEPTED.

Oprócz tego mamy rehabilitować lekki przykurcz i zanik mięśnia w nodze. Mamy regularnie robić badania krwi i wzroku oraz przychodzić na kontrole do reumatologa. Moje zdrowe dziecko, okazuje się być przewlekle chore. Lek mamy przyjmować przez 2 lata!!! Lajf.

——————————————————————

Zagraniczny lek udaje się sprowadzić dzięki ekspresowej reakcji mojej kuzynki Oli i jej taty czyli mojego stylowego Wujka Gepy, który mieszka w Niemczech. Tydzień po dostaniu polskiej recepty, lek z Niemiec jest już u nas. WOW.

Teraz trzeba go podzielić i przygotować do podawania. Done. Lek zaczęliśmy brać dopiero kilka dni temu, bo wcześniej Zac nagle totalnie się rozchorował. Po raz pierwszy w życiu dostał antybiotyk, więc nie chciałam narażać jego małego ciałka na zbyt dużo nowych toksycznych substancji.

——————————————————————

To nie koniec mojej walki o zdrowie Z. Wierzę, że nie muszę go do końca życia szprycować silnym lekiem. Zamierzam zwrócić się o pomoc do lekarzy, którzy stosują alternatywne metody leczenia. Będę dawać znać. Wierzę, że sporo chorób jesteśmy w stanie pokonać odpowiednią dietą i stylem życia. Odnoszę to nie tylko do Z, ale też do własnego zdrowia, o czym napiszę już wkrótce 🙂